Les patients TED/TSA représentent une part importante des hospitalisations dites inadéquates. Cela apparaît déjà à la lecture des données du PMSI : parmi les journées liées aux hospitalisations au long cours (plus de 292 jours), la part des TED est proche de 10 %. On relève d’ailleurs que les journées liées aux longs cours représentent 42 % de l’ensemble des journées d’hospitalisation pour TED, soit une part bien supérieure à ce que l’on observe pour le total des séjours (17 %). En outre, plusieurs études réalisées sur cette catégorie, avec re-diagnostic, mettent en évidence que ce pourcentage est sous-estimé. À titre d’exemple, dans une enquête menée en région Rhône-Alpes en 2010, en cours de réactualisation, le taux d’hospitalisations inadéquates parmi les adultes était de 17,5 % sur un échantillon d’environ 700 patients. Parmi eux, la grande majorité était en attente d’une orientation en établissement médico-social, dont près de 18 % pour TED154. Une autre enquête réalisée en Aquitaine dans les hôpitaux psychiatriques de la région, regroupant deux tiers de la population adulte prise en charge au long cours, montre que près de 28 % des personnes ainsi accueillies pour une longue durée ont un diagnostic de TED155 . Dans l’estimation des coûts, on a considéré comme plausible une estimation moyenne de 20 %. Plus généralement, les hospitalisations au long cours en psychiatrie ont fait l’objet d’une étude récente de l’IRDES qui éclaire de manière plus précise des aspects liés aux TED/TSA. Elle porte sur 12 700 patients concernés par des hospitalisations d’un an ou plus, en continu ou non, et associées à une présence en hospitalisation l’année précédente – en 2011 (représentant 0,8 % des patients pris en charge en établissements de santé mais un quart des journées d’hospitalisation et un quart des lits). Les diagnostics de TED correspondent à 9 % des patients, ceux de retard mental à 11 %, les deux catégories ayant été regroupées pour certaines analyses. L’étude met en évidence de très fortes disparités d’une région à l’autre dans le maintien prolongé de ces patients à l’hôpital. Dans trois régions (Alsace, Lorraine et Picardie), plus de 28 % des hospitalisés au long cours ont reçu un diagnostic de retard mental ou trouble envahissant du développement, cette part atteignant même 38 % pour la Gironde. Cette variabilité confirme que la fiabilité des diagnostics doit être questionnée pour ces hospitalisations longues. On relève ainsi, selon les régions, une grande variabilité des parts respectives des trois principaux diagnostics : troubles psychotiques, retard mental et TED. Le cumul des trois catégories évolue entre deux tiers et trois quarts des hospitalisations totales au long cours, pour des diagnostics qui ne sont pas aisés à distinguer. La difficulté à trouver des structures de sortie est signalée de manière répétée, les établissements médico-sociaux n’étant pas, sauf exception, désireux d’accueillir des patients qui ont effectué des longs, parfois de très longs séjours en hôpital psychiatrique. L’exemple d’une monographie relative à l’hôpital de Digne confirme ce constat : « un certain nombre de patients qui ne rentrent pas dans les critères retenus sont pour autant hospitalisés depuis des années au centre hospitalier. Ainsi les médecins ont évoqué la situation de sept patients chroniques dont une personne présente depuis plus de vingt ans dans l’établissement. Quatre d’entre eux seraient stabilisés avec des orientations possibles en foyer de vie ». Les recommandations qui suivent valent méthode générale : « (…) Il est fortement recommandé (en lien avec la MDPH) de réaliser des essais d’admission en ESMS et de développer des coopérations formalisées entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social, afin d’étayer la prise en charge réalisée par les équipes éducatives avec l’appui de la psychiatrie, et d’éviter ou limiter les ré-hospitalisations, et d’autre part des trouver des solutions d’aval pour les personnes hospitalisées ». L’enjeu financier global n’est pas neutre, si l’on valorise le potentiel qui peut être ainsi « réorienté » des structures psychiatriques vers des ESMS.